به گزارش یک نظرسنجی سازمان اروپایی بیماریهای نادر یورودیس، هفت نفر از هر ده بیمار نادر و مراقبانشان از سلامت روان نامناسب خبر داده و سه نفر از هر چهار نفر نیاز به حمایت روانشناختی را مطرح کردهاند.
یک نظرسنجی از حدود ۱۰ هزار بیمار مبتلا به بیماریهای نادر و مراقبان آنها در ۴۵ کشور اروپایی نشان میدهد که میزان افسردگی و اضطراب در میان آنها هفت برابر جمعیت عمومی اتحادیه اروپا است؛ احساس تنهایی تا ۲۰ برابر شایعتر و افکار خودکشی تا ۱۰ برابر بیشتر در این گروه دیده میشود.
آگهی
آگهی
جسی دوبیف، مدیر پژوهش اجتماعی در یوروردیس، گفت که سطح اضطراب در این جامعه مشابه سطحی است که در دوران همهگیری کووید در میان جمعیت عمومی مشاهده شده بود (منبع به زبان انگلیسی) و این یافتهها ابعاد بحران سلامت روانی را که جامعه مبتلایان به بیماریهای نادر در اروپا را درگیر کرده، آشکار میکند.
او افزود که آنچه این وضعیت را بهویژه نگرانکننده میکند این است که اینها شرایط موقت نیست، بلکه واقعیت روزمره میلیونها نفر در سراسر اروپا، سال به سال، است.
دسترسی محدود به متخصصان سلامت روان
نزدیک به سه چهارم پاسخدهندگان گفتند که در شش ماه گذشته به حمایت حرفهای روانشناختی نیاز داشتهاند. با وجود شیوع گسترده این نیاز، تنها حدود نیمی از آنها چنین حمایتی دریافت کردهاند.
یک فرد مبتلا به بیماری نادر در فرانسه، بدون افشای نام خود، در یک بیانیه خبری (منبع به زبان انگلیسی) یوروردیس گفت که در واقع هیچگونه حمایت عاطفی دریافت نکردهام.
موانع دسترسی به مراقبت شامل هزینهها، صفهای انتظار طولانی، فاصله زیاد تا مراکز خدمات و نبود اطلاعات درباره چگونگی دریافت حمایت بود. در میان افرادی که مراقبت روانشناختی دریافت کرده بودند، بیشتر آنها گفتند که این خدمات به آنها کمک کرده است زندگی روزمره خود را بهتر مدیریت کنند و با وضعیت بیماریشان کنار بیایند.
ژان ساسلاوسکی، رئیس یوروردیس، گفت که ما میدانیم چه باید بکنیم: مراقبت از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر باید در همه مراحل بر اساس ملاحظات سلامت روان طراحی شود.
ساسلاوسکی گفت که نظامهای مراقبتی باید بهصورت فعال چالشهای سلامت روان پیش روی جامعه ما را بشناسند و یافتن و دسترسی به حمایت مناسب را آسانتر کنند.